samedi 12 avril 2008
Mon fils... la dysphasie...
[ Ghanima, la femme du prof a la parole. ]
Je viens vous parler d'un sujet qui me touche énormèment...
Tout le monde connait la dyslexie... et bien notre fils lui est atteint de dysphasie, trouble du langage et de l'apprentissage.
En Martinique, Kenzo ne parlait pas, il a eu des moments très difficiles où il refusait de manger, il se fermait comme une huitre, il se réveillait toute les nuits ou se mettait dans des colères noires car on ne le comprenait pas. J'ai donc décidé de l'emmener voir mon médecin généraliste, tout le monde me disait que ce n'était rien, qu'il lui fallait du temps, Kenzo avait trois ans et demi. Mon médecin m'a assuré que mon enfant ne se laisserait pas mourir de faim ( facile à dire, c'est bien moi qui était devant mon fils qui n'avait avalé que du lait et des pommes vertes depuis plusieurs jours ), elle m'a aussi prescrit des séances chez un orthophoniste car elle était de mon avis, notre petit Kenzo du haut de ces trois ans et demi déprimait.
Nous avons trouvé rapidement une orthophoniste, la première séance était pour nous parents. Nous avons parlé de Kenzo, comment il était, son caractère, comment nous étions avec lui, ainsi qu'avec ses soeurs.
Elle nous a expliqué que le naissance de sa petite soeur avait pu le perturber ce qui pouvait être un début d'explication pour son retard de langage.
Ensuite ce fût mon tour, moi la maman comment je me comportais avec mon fils... et voilà le début de la culpabilité... Et oui je suis une maman possesive et je devancais les désirs de mes enfants, ce qui n'aurait pas permis à Kenzo de développer le langage ( c'est ce qu'elle pensait ). Vous ne pouvez pas imaginer la colère que j'éprouve quand je me rapelle cet épisode, mon fils n'arrivait pas à ma demander son biberon, et bien je ne devais pas le lui donner. Combien de fois je suis restée devant Kenzo attendant ces demandes, et voyant la difficulté de mon fils, je formulais moi même la demande à voix haute et lui donner ce que je savais qu'il voulait. Une façon d'allèger sa peine et aussi je dois dire une façon d'alléger la mienne. J'ai toujours été très proche de mes enfants ( je suis la pire maman au monde, toujours derrière eux, inquiète de tout, les aimant au points de les étouffer ), mais avec Kenzo nous avions mis en place une relation particulière, pire encore, j'étais une des seules personnes qui le comprenait, je ne sais pas comment expliquer ça...
Nous avons fait alors des pieds et des mains pour que notre fils soit accepté à l'école maternelle prés de chez nous. Ce fut un cauchemar... Il n'y avait pas de place, en sachant que les inscriptions se font de façon très particulière... Leto a fait ce qu'il fallait, il s'est battu contre cette administration, contre l'horrible personne de la mairie qui s'occupait des inscriptions dans les écoles et qui refusait d'inscrire notre fils dans l'école ou il y avait sa grande soeur, la plus proche de chez nous, l'école de notre secteur ( je n'avais pas le permis à cette époque et mes soucis de santés était assez présents ), ce fonctionnaire nous a gentiment dit que ce n'était pas parce que l'on était blancs que l'on pouvait faire notre loi. La rage de Leto, qui lui a dit que son fils irait dans cette école qu'il soit d'accord ou pas. Nous avons fait appel à l'inspecteur du secteur et Kenzo est rentré à l'école en milieu d'année de petite section.
Que dire de son entrée à l'école, un déchirement, mon fils qui ne parlait pas allait devoir se débrouiller sans moi. On ne sait pas vraiment comment Kenzo a vécu cette période, mais ce que l'on sait c'est que malgré l'orthophoniste et l'école, les progrés n'étaient pas vraiment visibles.
Kenzo était extra car malgré tout il avait besoin de communiquer avec nous, il parlait dans "son langage", on ne comprenait pas toujours ce qu'il voulait nous dire, et parfois ça finissait en colère, mais jamais il n'a arrêté de "parler".
Quand nous avons décidé de quitter la Martinique, nous ne savions pas encore à quel point ce serait bénefique pour notre petit garçon !
Une fois rentré en France, Kenzo a intégré la classe de grande section maternelle dans notre petit village en pleine campagne. Et là une première instit qui s'intéresse à notre garçon, qui est touchée par lui, Valérie... Elle l'aide comme elle peut, essaie de l'intégrer car les autres enfants ne sont pas forcément tendres avec lui, malheureusement ce n'est qu'une remplacente qui partira en décembre... Entre temps nous avons fait "la rencontre" qui va vraiment aider Kenzo, qui va enfin nous donner des réponses et faire avancer notre fils. Je vous parle de Madame M., l'orthophoniste de Kenzo en France.
Dès le premier bilan, elle nous parle de dysphasie, le mot qui fait que l'on sait que ce n'est la faute de personne, et surtout pas celle de notre fils, pas la mienne non plus car même si je n'avais pas devancé ses désirs ou parlé à sa place, ce serait pareil. Un conseil, quand j'ai entendu ce mot dysphasie j'ai tout de suite voulu en savoir plus, je suis allée sur le net et j'ai cherché, il ne faut jamais faire ça, la panique, le pire, on lit le pire, on prend tout pour soi, et on en ressort désespérée.
A partir de ce moment là, Kenzo n'a plus arrêté de faire des progrès... Kenzo a eu quatre maîtresses cette année là, des remplaçantes et à la fin la vraie maîtresse qui part aussi à la fin de l'année, mais aucune n'a touché notre fils comme Valérie.
Malgré tous ces changements, à la fin de cette année, on comprend ce que dit Kenzo. Ce n'est pas toujours facile mais tout son travail se ressent. Je l'ai aussi fait beaucoup travailler cette année là, il avait peu de répit à la maison. Toutes les activités étaient du travail et encore des efforts pour lui. Je n'arrivais pas à le laisser tranquille, les progrés étaient si motivants pour lui et j'avoue pour moi aussi. Il était toujours en demande. Cette année fut épuisante pour lui. Et moi méchante maman j'ai continué à le faire travailler pendant les vacances d'été. Nous avons travaillé la méthode Suzanne Borel-Maisonny, méthode phonètique et gestuelle, le top du top.
La rentrée au CP, tous les parents appréhendent cette année où l'enfant apprend à lire.
La rentrée de Kenzo au CP, on angoisse aussi, enfin moi un peu, plutôt beaucoup, puis une nouvelle maîtresse, le stress.
Et bien pour l'angoisse de la maîtresse, ouf, bonne nouvelle, elle parait chouette, et il va s'avérer qu'elle est extra. Si Kenzo est si bien dans sa classe c'est bien grâce à elle, Mademoiselle A.C.
Par contre au niveau administratif, on se rend compte que rien n'a été fait, que toutes les réunions que l'on avait eu l'année précedente n'apparaissaient nulle part, le dossier de Kenzo est vide. Heureusement que la maîtresse est là pour nous diriger, nous aider, me dire régulièrement ou en est notre fils. Kenzo a une vraie place dans sa classe, son étagère avec ses exercices, Kenzo n'a plus à s'adapter à la classe, c'est elle qui s'adapte à elle. Maîtresse A ( on va la nommer ainsi) a tout fait pour notre garçon, elle lui a même fabriqué des jeux.
Pour nous parents un vrai bonheur. Kenzo a un temps de travail adapté. Ce qui est incroyable c'est que tout ça, elle l'a fait toute seule, au départ elle n'a eu aucun rapport avec l'équipe qui suit notre fils. Ce poste est son premier en tant que titulaire. Un travail incroyable. Il faut savoir que pour obtenir quelque chose c'est vraiment dur, il faut sans cesse se battre. Et là elle aussi, elle téléphone, écrit, pose des questions. On se sent moins seul.
Et vous savez quoi, le plus dur, c'est qu'en plus du reste, elle doit me supporter. Je suis toujours aprés elle, avec mes angoisses, mes peurs, je suis toujours à lui demander comment faire, si ça c'est grave si ceci je le fais comme il faut, et jamais, jamais elle ne m'a envoyée promener, elle aurait pu je vous assure, vous ne me connaissez pas, je suis encore pire que ce que vous imaginez.
Grâce à tout ça à l'heure d'aujourd'hui, Kenzo parle vraiment bien. Il donne tellement, fait des progrés, il a des moments difficiles, car c'est vraiment dur de savoir un jour et ne plus savoir l'autre. On ne peut pas se rendre compte, en ce moment on est dans une période moins facile. Il refuse de travailler avec moi, il y a un côté affectif très prononcé dans tout ça. Kenzo ne fait rien pour lui, il fait les choses pour faire plaisir, pour qu'on l'aime. Quand il se trompe ( surtout avec moi) il a l'impression qu'on va moins l'aimer. Il est aussi touché par ce qui arrive à sa maman. Il pense que tout est sa faute. Il est très difficile de lui faire comprendre que quoi qu'il arrive, on l'aime et l'aimera toujours. Qu'il est né comme ça.
Cetaines choses se mettent aussi doucement très doucement, trop doucement en place, un PPS (Projet Personnalisé de Scolarité) , la demande d'une AVS ( Assistante de Vie Scolaire ) , l'aménagement pour l'année prochaine, la demande d'un RDV à Lyon, au Centre Hospitalier pour qu'il soit reconnu comme dysphasique, rendez-vous qui n'arrivera jamais, j'ai l'impression...
On a souvent l'impression que l'on se tape la tête contre les murs mais malgré tout, ça avance. Il m'est arrivé de rentrer en pleurant que ce soit de l'école, des réunions, car je sais que mon fils souffre de ce qu'il est. On lui en demande tant, et il en donne cent fois plus. On ne doit pas montrer notre angoisse, nos inquiètudes car il ressent tout, il comprend tout, et une pression supplémentaire pour lui. Mais comment faire ? Kenzo est formidable, et c'est peu dire. Mais voilà, nous sommes au mois d'Avril et Kenzo ne lit toujours pas. Il y est presque, il progresse. Je sais que ce n'est pas si grave, je sais que c'est un cycle, je sais qu'il a encore le temps. Mais Kenzo lui, le sait-il ? Que voit-il ?
Il voit que les autres lisent, il voit qu'il fatigue, il voit que malgré tous ses efforts, il n'est pas au même niveau que les autres, il voit que pour lui ce n'est pas pareil. Il se sent different... Est-il différent ? Oui heureusement on est tout différents, mais malgré tout à cet âge-là, on veut être comme les autres. Il ne voit pas la différence des autres.
Ghanima
Commentaires
bon courage pour le parcours du combattant qu'est le votre et celui de votre fils ! En CP j'ai appris à lire avec cette méthode. La maîtresse a eu des résultats époustouflants ! Cette méthode géniale permet à quasiment tous les enfants de pouvoir apprendre à lire car elle associe plusieurs niveaux d'apprentissages ...
Bon courage à tous ... et bon WE !!
Mon petit cousin est, quant à lui, dystraxique. C'est une maladie du même style (je pense, il doit cependant y avoir des nuances bien sûr), et il est vrai que son handicap est très difficle a vivre au quotidien, que ce soit pour lui ou les gens qui l'entourent, et qui tentent de l'aider...
bon courage et bonne chance,
Elsa
Je suis moi-même instit de CP depuis une dizaine d'années, et j'utilise aussi la méthode Borel-Maisonny depuis 5 ans. Les résultats sont incroyables, particulièrement avec les enfants qui peinent. (Parce que les autres, ils n'ont presque pas besoin de nous...!)
Il ne faut pas vous décourager, on n'est "qu'"en avril, Kenzo a encore beaucoup de travail d'ici la fin de l'année et même... l'année prochaine. (oui, je persiste en CE1 avec mes gestes, histoire de donner confiance à certains)
J'ai vu des enfants démarrer vraiment en juin, et "piger" le truc tout d'un coup. Chacun à son rythme, on est tous différents.
J'ai aussi vu des enfants de CE1 encore "à la traîne" (et souffrant de s'en rendre compte) en début d'année, qui rattrapent leur retard en se rendant compte qu'ils ont "encore le droit" de s'aider des gestes...
Mon conseil ? Insister sur la gestuelle même à la maison, des petites dictées de syllabes, gestes y compris, etc... on se sent bien parfois un peu ridicules avec la main en l'air pour le "èèè", ou autre, mais ça fait partie du jeu !!!
Bon courage à toute la famille, et un gros bisou à Kenzo.
Il parviendra à lire et même si ce n'est pas en même temps que les autres , ce n'est pas grave , qu'est ce que c'est une année dans une vie , l'essentiel est de bien s'occuper de lui comme vous le faites et d'encourager le moindre progrés. Courage !
Merci pour vos conseils, et vos témoinages. La gestuelle de la méthode Borel-Masonny est devenu naturelle, on travaille avec les signes tout le temps. Kenzo lit les petits mots, les mots simples, on voit qu'il réflechit, qu'il peine un peu mais ça vient. Ce qui est embêtant c'est son refus de travailler avec moi, car c'est moi qui depuis toujours le fait travailler à la maison. L'équipe enseignante me dit de le laisser tranquille pour le moment, j'essaie ...
Nous avançons je le sens bien, ce qui m'ennuie c'est que Kenzo ne se rend pas compte et je ne sais pas comme lui montrer les progrés qu'il fait. Merci encore :-)
Bonsoir,
je fais en ce moment un mémoire sur la dysphasie, souhaitant devenir orthophoniste et quand je lis des témoignages comme le vôtre cela me conforte dans l'idée de vouloir faire ce métier. Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite .
Aline
Merci à toi Aline.
C'est un métier formidable en effet.
Je te souhaite de réussir.
J'ai versé une petite larme en lisant tout ca. Ca me fait comprendre ce qu'a traversé ma mère... Je ne sais pas si mon petit frère était dyphasique, mais ca y ressemble. Il a 20 ans auourd'hui. Lui n'a pas pu entrer au CP, fait une 3ème maternelle, puis CP d'adaptation puis CP avec aide puis CE1 d'adaptation.. 6eme techno... Et il viens d'avoir son Bac! comme quoi!
Mais mes parents ce sont battus... Les medecins l'ont cru sourd au debut, et puis deception quand on a su que ce n'etait pas ca (on retombais dans l'inconnu, dans le pas de solution). Ils ont parlé d'autisme (choquant quand on le vois maintenant). Finalement on a jamais eu de diagnostique... Mais il va bien, c'est un beau jeune homme et ceux qui ne savent pas ne peuvent pas deviner ce qu'il a traversé.
Tout ca pour dire, continu de te battre! Et d'ici qlq année tu priera pour qu'il se taise (cette phrase de ma mémé, on y croyais pas et pourtant!)
bisous
Merci Lutinelle de ta visite et de ton témoignage.
lol on prie déjà pour que Kenzo se taise ! Parfois il est impossible de l'arrêter, lol, mais on est trop contents !
Bonjour, je suis une fille de 17 ans qui est dysphasique. Je trouve que votre fils est vraiment très courageux. Et moi qui suis dysphasique, j'ai beaucoup souffert et j'en souffre encore aujourd'hui, a cause des autres qui ne savent pas ce que c'est que la dysphasie...; mais au fond j'ai quand même du courage... C'est vrai que la dysphasie est un vrai handicap!
voici mon blog si vous voulez jeter un coup d'oeil:
http://mimie-dysphasie.over-blog.com
bisous
Merci
Merci beaucoup pour ton commentaire. Je vais vite voir ton blog, peut-être y trouverais-je des réponses à certaines de mes questions...à très bientôt.
De rien, et merci vous aussi pour vos commentaires sur mon blog, sa ma fait très plaisir... évidemment je continu a mettre des articles comme d'habitude...
salut
Salut
Je souhaite a votre garçons bonne chance. Car la dysphasie est quelque chose de dure a vivre avec. Car beaucoup de monde vont l'agaser et d'autre chose. Car moi même j'ai la dysphasie et j'ai du traverser beaucoup d'épreuve. Je lui souhaite bonne chance. J'espère qu'il vas réussir a l'école.
Comme la dit odile il y a beaucoup de monde qui ne connaise pas ce que ces la dysphasie et beaucoup vont le niaiser a propos de sa mais il y auras toujours quelqu'un qui seras la pour l'aider a passer au travers de sa.
Moi même j'ai du passer par lèa et je sais ce que sait. Je lui souhaite bonne chance.
J'ai 17 je vais au secondaire et j'ai la dysphasie. Donc je lui souhaite bonne chance.
J'ai un fils de 15 ans, dyspraxique et dysgraphique et un de 3 ans et demi diagnostiqué dysphasique.
Mon fils de 15 ans a pris des médicaments pour fixer son attention pendant un an. Cela lui a changé la vie, tout comme l'ordinateur qu'on lui autorise aujourd'hui à l'ecole. Il est en seconde et les resutats sont très corrects. (Ce n'etait pas gagné au départ).lorsque nous avons mis un nom sur son probleme, il avait déjà 12 ans et auparavent c'était culpabilisation parentale et incompréhension des instits. (qui on vraiment été nuls jusqu'au collège.)
C'est plus délicat pour mon petit dernier. Il a commencé ses premières séances d'orthophonie et j'espère que son langage va évoluer. lorsque je lis le blog, cela me rassure un peu.
Que dire moi aussi je soufre d'une Dysphasie ,et ca me me rend malheureuse.J'ai quatorze ans je parle encore vite mais je ses lire bonne chance avec ton enfat
Courage
Bonjour,
En faisant des recherches sur la dysphasie je suis tombé sur votre blog.
Je suis maman de deux garçons dyslexiques et le deuxième dysphasique. Dans la banlieue lyonnaise.
Il a eu toutes les peines du monde pour apprendre à lire il a redoublé son CP.
Une super orthophoniste et un bon encadrement à l’école ces petiots nous épatent.
Mais courage car c’est sans cesse une bataille et surtout avec l’école.
Ils ont surtouts besoins de douceur et de compréhension car les autres ne leurs font pas de cadeaux.
Cette année il passe en CM2 bien sur avec une AVS il lit plus lentement que les autres et il suit presque le même programme que les autres.
Bon courage.
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